Sono circa 150 i marchigiani affetti da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) in carico al sistema sanitario regionale sugli attuali seimila malati italiani stimati. La malattia colpisce prevalentemente gli adulti, con un’età media intorno ai 60-65 anni. Il 21 giugno è il Global Day, la giornata mondiale dedicata a questa malattia rara.

“Con la Dgr 126/2023 la Regione ha stanziato € 1.350.000 per riconoscere e valorizzare il lavoro dei caregiver dei malati – spiega l’assessore alla sanità Filippo Saltamartini – i contributi vengono così erogati: € 833,00 mensili alla persona che respirano autonomamente, e € 1.000 mensili alle persone che respirano attaccate ad una macchina per la ventilazione”.

La SLA è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni: determina la perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare. Una malattia ad alta complessità assistenziale che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie.

“Abbiamo dato stabilità a un percorso di assistenza delle famiglie che si trovano ad affrontare problemi di gestione di alcune patologie complesse. Riconosciamo l’importanza del lavoro di cura del familiare –caregiver, prevedendo un intervento economico per favorire l’autonomia e la permanenza delle persone in difficoltà nel proprio domicilio e contesto familiare”, afferma Saltamartini.

“Quest’anno l’AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, festeggia 40 anni di attività – conclude l’assessore – il ruolo delle associazioni resta determinante per il sostegno di malati e famiglie: a loro va il nostro ringraziamento e la volontà di garantire un sostegno da parte delle istituzioni”.

Il centro di riferimento si trova presso l’AOU delle Marche: il Centro Clinico NEMO (NEuroMuscular Omnicentre) nasce per prendersi cura delle persone affette da patologie neuromuscolari, attivando programmi personalizzati di trattamento e riabilitazione, pensati in funzione di ogni età: con 1.436 prestazioni ambulatoriali e 151 tra ricoveri e Day Hospital, sono 337 i pazienti presi in carico nel primo anno di attività.