Le pazienti sclerodermiche: “Chiediamo solo di non essere dimenticate”
“Nessuno rimarrà indietro”e “Andrà tutto bene “sono i due motti che ci accompagnano dall’inizio della pandemia da Coronavirus. L’intento è sicuramente quello di infondere fiducia, una fiducia che però sembra traballante in questo periodo di emergenza, soprattutto per gli “altri ” malati, i “NO COVID ” che purtroppo sono lasciati indietro, se non addirittura inascoltati.
E questo è anche il caso dei malati di immunoreumatologia a cui afferiscono i malati di Sclerodermia/Sclerosi Sistemica : una malattia rara del sistema immunitario,una patologia degenerativa, invalidante, dolorosa e subdola, per la quale purtroppo non c’è una cura. Esistono però terapie regolari che possono tenerla sotto controllo e a gran voce le malate di Sclerodermia sostenute dal Gils,gruppo italiano lotta alla Sclerodermia,ODV espongono Il loro problema che è proprio questo:la necessità di terapie regolari.
“Nella zona del Piceno, al momento siamo seguite all’Ospedale Madonna del Soccorso di San Benedetto del Tronto in cui è presente l’ambulatorio di immunoreumatologia, una realtà efficace e indispensabile per i malati reumatici. L’ambulatorio, che si trova nel reparto di Medicina Interna e’ a rischio chiusura proprio a causa dell’emergenza Covid. Noi chiediamo con forza che questo non accada. Il motivo è molto semplice, per noi è indispensabile che l’ambulatorio continui a garantire terapie e supporto medico” dicono.
“Visto che le nostre terapie avrebbero necessità di un regime di ricovero di 3/4 giorni e, considerando che non è sempre facile per un reparto come la Medicina (già primo reparto di riferimento per il pronto soccorso) poter garantire un posto letto, circa un’anno fa venne presentato un progetto Day Hospital con medico e infermiere dedicato. Ad oggi però, nonostante le promesse, non è continuata la realizzazione del progetto che era risolutivo per la nostra situazione. Il Day Hospital, infatti, è ormai una realtà adottata in quasi tutti gli ospedali d’Italia e sarebbe la soluzione per poter garantire terapie regolari anche in un momento di emergenza sanitaria come quella che stiamo affrontando” spiegano.
“Quello che vogliamo dire – con assoluto rispetto per il dolore di chi è malato e sta soffrendo o per chi è deceduto a causa del Covid-19 – è che non si muore solo di Covid!Purtroppo si muore e si soffre ancora anche a causa di altre malattie che nessuna mascherina o lockdown potranno fermare. Chiediamo solo di non essere dimenticate” concludono.
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